我国67%罕见病用药已纳入医保，为什么要把罕见药纳入医保？

1. 我国67%罕见病用药已纳入医保，为什么要把罕见药纳入医保？

我国67%的罕见病用药已经纳入了医保，对患有罕见病的人群来说无疑是一件好事。罕见药之所以会纳入医保，主要就是为了减轻罕见病人群的用药负担和经济压力。要知道在日常生活中有很多罕见病，在治疗的时候是需要花很多钱的。尤其是治疗的药物，如果不能报销，对于普通的家庭来说，当然是承担不起的。

虽然罕见病，比较罕见，但是全国患有罕见病的人群数量还是比较多的。如果罕见药没有纳入医保，那么人们在治病的时候，所有的治疗费用都是需要自费的，这样一来，自然就会给患者和他的家庭增加很大的经济压力。很多治疗罕见病的药物价格都比较高，而且大多数患有罕见病的人群，就算疾病有所缓解，想要彻底的治疗，也是离不开治疗药物的。

如果在后续的治疗药物，一点都报销不了，只能自己去承担，那么对普通家庭来说，几乎是没有治愈的希望了。就算有药物可以治疗，奈何没有经济去支撑治疗费用，也不得不被迫放弃治疗。而国家将67%的罕见病用药纳入医保，也就意味着人们在治疗罕见病的时候，是可以使用医保去报销的。通过医保报销之后，人们所承担的罕见药金额也会大大降低，当然是一件非常好的事情。

虽然医保在生活中比较常见，但是在此之前，人们在使用医保报销的时候是有很多条件限制的。比如有一些特殊的药物，是不可以使用医保保险，而这些特殊的药物往往价格都会非常昂贵，让患者难以承担。这些特殊的药物或者是罕见药在纳入医保之后，患者后续在治病的时候，仅仅只需要承担一部分就可以了。

2. 国内67%罕见病用药已纳入医保，中国医保制度还有什么缺陷？

虽然中国的医疗保障制度在改革开放后取得了很大的进，但是实现基本医疗保障制度覆盖全部人口只是第一步，离真正意义上的全民医保还差得很远。中国的医保制度在保险体系、制度差异、控费机制等方面仍然存在诸多问题,影响了制度的公平和效率。另外，中国医疗服务体系中存在的问题也对医保制度的有效运转产生重要影响。

中国医保一直处于改革和完善的时候，目前市面上2860种昂贵的药品进入国家医保目录，大约百分之七十六的罕见疾病用药也纳入医保当中，国家很大程度减轻的疾病患者的经济负担。在近十年来，中国从过去参加国家医疗保险人数5.4亿，增加到了13.6亿人口，看着13.6亿人口，似乎中国完成了全民医保。中国也成为了全世界第一个参保人数最多的国家，但这并不代表中国医保制度已经成熟。

中国医保目前分为城镇职工医保和居民医保，这两种类型医保存在巨大的差异和缺陷。不同医保制度之间以及同一项医保制度下不同地区之间在筹资水平和福利保障水平方面存在巨大差异，反映出目前的医保体系在公平性方面还有待改进。

城镇职工基本医疗保险的人均筹资水平为2600元左右，城乡居民基本医疗保险的筹资水平分别是400元左右，前者是后两者6.5倍之多。就城乡居民基本医疗保险 ，筹资水平最高的上海是全国平均的4倍多。筹资水平的差距必然会导致保障水平的差距。比如，职工医保的住院费用实际报销比例在83%左右，而居民医保住院费用实际报销比例则只有50%左右，差距明显。这里谈到的还只是费用上的差距，实际上，由于优质医疗资源在大城市大医院的集中，城乡居民和各地区居民在享受的医疗服务质量上也存在着很大的差距。

3. 我国67%罕见病用药已纳入医保！这对我们的生活会有哪些影响？

我认为这会给很多罕见病家庭带去，希望普通人也会更有安全感。我们的医保目录又传来了一大好消息，据说国内67%的罕见病用药都已经纳入医保目录当中，这个举措减少了用药负担，可以说是惠民利民的好事。

首先，可能普通人对于这个消息比较无所谓，认为和自己没有关系，毕竟罕见病的概率很低。其实并非如此，要知道罕见病其实在生活当中并不罕见，只不过普通人很难接触到。放眼那些大城市的医院，其实患罕见病的患者很多，我们谁都无法保证今后自己是否会患病，所以这个举措也是在保障我们每一个人的未来，给予了所有人足够的安全感。

其次，那些有罕见病患者的家庭负担可以大大减轻。据统计，有接近3000种药品已经纳入到医保目录当中，这后面是多少家庭的希望？他们也许正在面对高昂的医药费而感到发愁，尤其是一些贫困家庭，为了给孩子看病负债累累，而且后续的用药费用就如同无底洞一般。不愿放弃孩子生下去的希望，但是又因为没钱而痛苦万分，所以这条信息对他们就像是救命稻草。

最后，相信很多人都听说过诺希纳生物注射液，这是一种专门治疗脊髓性肌萎缩症的药物，一支的价格就高达70万，即便是小康家庭都难以承受。但是经过谈判后，他的价格已经降到了3.35万，而且还纳入到医保目录当中，患者个人经济需要支付几千元就可以用上，这可是罕见病患儿的救命药。除此之外，还有很多罕见病患者每年的治疗费用高达上百万。医保体系不断完善，让这些患者感受到自己被珍惜重视，即便是这些不常用的药物，国家也极度重视。

4. 我国有67%的已上市罕见病用药纳入医保，罕见病医保政策是什么？

首先是加强罕见病患者用药保障。罕见病的大部分对症药物，以及血友病、特发性肺纤维化、肌萎缩侧索硬化等罕见病的药物，都已被列入医保目录。在国家医保目录调整中，主要考虑了罕见病等重大疾病的治疗药物。针对罕见病的药物，如原发性肉碱缺乏症和年轻帕金森病，被新添加到目录中。罕见病药物，如肺动脉高压、C型尼曼病等，通过准入谈判纳入目录，价格大幅下降。

其次是优先保障孤儿用药和疾病范围确定。优先解决可治疗罕见病相关的孤儿药供应问题，确保诊断明确、治疗有效的罕见病患者得到完全保障。由于全球罕见病有6000多种，短时间内不可能全部纳入保障体系。因此，应将社会认可程度和国民承受能力作为重要依据，并可根据轻重缓急逐步纳入。主要来源于社会医疗保险基金和公共财政资金；同时，社会慈善捐赠资金可以作为重要补充。推广多方支付模式。

再者是罕见病医保可及性明显提高。虽然药品降价不可避免，但以量换价的战略采购逻辑在罕见病领域也是成立的。从历次国家谈判后药品销售的变化趋势来看，进入国家医保目录是罕见病药品的必备入场券。在国家医保目录外，一些地区正在积极探索将个别罕见病创新药纳入不同形式的地方补充保障。

要知道是医保基金和参保患者的药品支出没有明显增加。在基金安全性总体可控的前提下，提高了医保药品保障能力和水平。更重要的是，可以进一步引导医药企业形成合理健康的价值走向，最终通过支持创新和价值购买，从战略购买的角度推动我国医药产业高质量发展，深化医药产业供给侧改革。

5. 我国67%罕见病用药已纳入医保，参保人数达13.6亿，这意味着什么？

意味着居民医疗得以保障。
总体来说，我国百分之67罕见病用药已经纳入医保，并且参保人数达13多亿。说明医保已经得到了广泛普及，不仅在参保人数上有效普及并且疾病覆盖率也较广。所以这意味着居民医疗将得以保障。具体来说意味着这些内容：居民医疗得以保障，抗击风险能力增强，疾病患者得以救治。以下详细解释。

第一、我国罕见病用药已纳入医保且参保人数多，意味着居民医疗得以保障：我国百分之67罕见病用药已经纳入医保，说明医保保障范围非常广，保障力度非常大，只要参保医保，医疗问题就能得到保障。另外，医保参保人数达到了13.6亿，说明我国医保已经基本全民普及。由此可见，我国医保有两个特点，首先保障力度强，其次是覆盖范围广。对于个人，极大保障了生命健康。对于社会，社会将因此稳健发展。由此能看出，此举意味着居民医疗得以保障。

第二、我国罕见病用药已纳入医保且参保人数多，意味着抗击风险能力增强：因为我国医保不仅把慢性病和常规病纳入到了医保，绝大多数罕见病也一起被纳入医保，覆盖率之广，保障力度之强位居世界第一，人民在这种保障之下，已经免除了各种疾病风险后顾之忧。所以此举意味着抗风险能力增强。

第三、我国罕见病用药已纳入医保且参保人数多，意味着疾病患者得以救治：一般来说，罕见病治疗起来费用非常高昂，因病致贫因病返贫状况不在少数，破碎了很多幸福家庭，很多罕见病患者为了节省费用，选择拖延不治。而罕见病药品纳入医保后，治疗费用将会降低。意味着患者将得以救治。

6. 我国已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，这意味着什么呢？

这意味着我们国家在针对罕见病用药保障机制方面不断的进行完善，也在努力的为罕见病患者提供更好的保障。
我国已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录 
一说到罕见病，很多人的第一想法就是治疗难，用药贵，很多时候治疗罕见病的药物一支就高达几千或者上万元的费用，而且这种罕见病用药使用频率不高，很多医院都无法配备。我们国家现在各类罕见病或者就高达上千万人，并且每年都在不断的有新增的病人，这样庞大的患者群体在用药上花费就是一笔不小的数目，而大多数的罕见病药物都是患者自费购买，无法进行医保报销。

我们国家的医保机构在了解了这些情况之后，通过对罕见病药品谈判准入，降低了罕见病药品的价格，通过谈判已有45中罕见病用药被纳入国家医保药品目录当中，这样的结果就是为了让罕见病患者得到更好的医疗保障。

罕见病用药保障机制在不断的得到完善
正是因为我们国家每年都在不断的新增一些罕见病患者，国家才会建立起多方筹资的罕见病保障机制，并且不断的进行完善，为的就是能够提高罕见病患者诊疗服务水平，提升罕见病用药供应的保障能力，能够更好地为罕见病患者提供更多的保障产品，尽最大的努力给予罕见病患者基本医疗权益。

以前很多罕见病患者的用药没有靶向药，病情也很难达到控制，为了将这些罕见病用药纳入医保，国家出面进行医保谈判，“以量换价”，这才有了现在几十种罕见病用药被纳入国家医保药品目录的结果，这也是为了更大程度上的挽救罕见病患者的生命，让他们能够好好的活下去。

7. 我国67%罕见病用药已经纳入医保，会对罕见病患者带来哪些帮助？

给见病患者带来的帮助包括有能够降低相应经济消费，让罕见病患者家庭更加和谐，能够给罕见病患者一次重生机会，不会因为罕见病天价药费而放弃生的希望，更为重要的是能够让更多罕见病患者长时间坚持治疗下去，直到恢复为止，所以罕见病药物被纳入医保，这真的非常重要，因为这对于罕见病患者将会有着更大帮助。

截止到目前为止，我国将近已经有2860种药品进入到了国家医保目录，其中67%的罕见病上市药都已经在其中，这对于大部分罕见病患者将会有更好帮助，能够减轻缓解病患者的用药负担，虽然我们不想承认，但实际上就是如此，很多罕见病患者之所以放弃治疗，就是因为罕见病药物价格实在太过高昂，如果是普通家庭根本就用不起，只能放弃，而纳入医保相当于给这些罕见病患者一次重生机会。

罕见病药物能够纳入医保，这相当于是让罕见病患者家庭能够从一定程度上去缓解经济压力，从而让家庭更为和谐，让家里面相关人员有希望和憧憬未来一家人平平安安在一起日子，能够让罕见病患者因此而放下心理太多负担，同时也能够让罕见病父母在外工作不会如此辛苦，更为重要的是能够让那些比较贫穷的罕见病家庭能够因此而购买相关药物去治疗自己孩子，让自己孩子重新获得生的希望。

因此罕见病药物纳入医保真的太关键，这对于大部分患者都会有很多帮助作用，能够让这些患者继续去让自己治疗下去，让自己有一天能够痊愈，让自己获得生的希望 ，让那些已经支持不下去家庭有动力继续支持下去，不会因此而放弃。

8. 有7种罕见病药入医保，患者家属喜极而泣，新入医保的罕见病药有哪些？

新入医保的7种主要罕见病是血友病、遗传性血管性消肿、髓性肌萎缩症、多发性硬化、法布雷病、降血脂和甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌等病的相关药品。
由于罕见病、癌症等重大疾病的医疗费用昂贵，已经给患者及其家庭带来重大压力，好多家庭因为昂贵的医疗费用而致贫。还有因看不起病，付不起药费而放弃治疗的病例也有很多。
一、药费为啥那么贵，普通人如何承担起巨额医疗费？
前段时间120万元一针的药引发网络热议，这种药主要用于血液系统疾病，已有患者经过治疗检查结果清除癌细胞，可见其治疗效果是非常好的。但因为是新药，研发成本太高，药品价格高也很正常，毕竟药企在没有收回研发成本前是不可能降价的，如果亏本降价就无法保证药企的良性循环，后续的新药研发资金跟不上。作为患者也希望企业能研发出更好更有效的新药品，给各种罕见病患者带来更多希望。

二、国家医保部门急人民群众之急，不断调整和增加医保目录，部分药品降价幅度巨大，给患者带来生的希望。
网络爆出的医保谈判视频中，医保谈判人员据理力争，医保谈判姐姐上热搜，一瓶53680元的天价药最后谈到33000元，对患有该病的患者来说真是最好的消息了。而医保谈判姐姐的那句“每个小群体都不应该被放弃”更是让多少人热泪盈眶。这给多少患者带来生的希望，又可以缓解多少家庭巨额药费带来的压力。

三、医保目录公布，也只能是缓解部分疾病的治疗问题。希望更多的小群体不被放弃，因为每个患者都有生存的权利。
我们期待着更多的罕见病药能降价，就比如120万元一针的药品，今年虽然没有进入医保谈判，但我们还是相信明年、后年越来越多的药品都会慢慢降价让更多的患者用的起、治的起。不被放弃，让他们跟正常人一样拥有生的权利和希望。