全球渐冻人日的中国ALS协作组

1. 全球渐冻人日的中国ALS协作组

中国ALS协作组成立于2004年12月10日。最初是在原有五家医院ALS临床中心的基础上组成的。成立协作组的目的是为了加强各医院ALS研究的交流与合作，有效统合中国ALS资源优势，尽快实现与国际ALS研究的接轨和融合，从单病研究方面率先完成国际化过程。协作组将是以项目带动研究的互相协作体系，采用首倡原则、权重原则和协商共享原则。协作组将采用秘书轮流制度，定期召开会议，加强各家医院在ALS领域的多项合作，以项目为牵头开展互助交流协作，以协作组的形式积极参与国际的 交流，提升我国在ALS领域的研究水平和学术地位。协作组队伍已经发展到了8家。并有数家合作单位。目前国内拥有治疗ALS药物比较齐全，信息比较到位的有百济新特药房，拥有专门的网站和神经肌肉类专业人员。协作组医院有以下8家：中国医学科学院、中国协和医科大学附属北京协和医院神经科；北京大学附属第三医院神经科中国人民解放军总医院神经科首都医科大学宣武医院神经科复旦大学华山医院神经科中山大学附属第一医院神经内科四川大学华西医院神经内科第二军医大学长海医院神经内科

2. 罕见病都是哪些疾病呢？渐冻人也是吗？

我知道的罕见病有血友病，渐冻人，肌无力症。

3. 渐冻人能活多久

这个很难说，快的一直两三个月，长的好多年，反正很痛苦的。建议你看一部电视剧电视剧《心星的泪光》，奇怪的是这部电视剧在国内不红，在小日本那里倒是红得很。内容是这样的：
　　这部2009年1月在中国台湾首播的剧由中国中央电视台、电通公司以及中国台湾杰迈创意三方合作，由关颖、曾恺玹及言承旭主演。言承旭饰演的程岳和曾恺玹饰演的颜睿珊是一对音乐节的金童玉女，可是一场车祸让程岳的手受了重伤，从此不能再演奏钢琴……两年后，程岳跟车祸时他救下的女孩董小鹿（关颖饰）重逢，两人渐渐建立了情谊。但小鹿却拒绝了程岳的爱意，因为小鹿是“渐冻人”，而且已经开始发病了，即便看不到未来，程岳仍旧爱着小鹿……这部剧在日本主流频道播出反响热烈，获得“最佳海外电视剧”票选第一名。

4. 世界上最残酷的病是什么？不是癌症？是“渐冻人”！

癌症或许在初段，并不可怕，现在的医学水平发展很快，经过正规系统治疗，病人的顽强意志，病情可以受到控制，甚至痊愈。但这里有一种病，症状是：意识完全清醒，却只能眼睁睁地看着自己的身体一点点不能动，直到无法呼吸，连求死都无能为力。你们猜猜，是植物人，不是！是艾滋病，不是！是运动神经元病，俗称“渐冻人”。 运动神经元病(Motor Neuron DiseaseMND) 是以损害脊髓前角，桥延脑颅神经运动核和锥体束为主的一组慢性进行性变性疾病。临床以上或（和）下运动神经元损害引起的瘫痪为主要表现，其中以上、下运动神经元合并受损者为最常见。运动神经元病与癌症、艾滋病齐名。只要患了这种病，先是肌肉萎缩，最后在病人有意识的情况下因无力呼吸而死。所以这种病人也叫“渐冻人”。 本病病因至今不明，多于中年后起病，男性多于女性。起病隐袭，进展缓慢。患者常常伴有合并症。虽经许多研究，提出过慢病毒感染、免疫功能异常、遗传因素、重金属中毒、营养代谢障碍以及环境等因素致病的假说，但均未被证实。 连科学的医学都未能解开谜团。大家怕吗？

5. 全球渐冻人日的由来

“渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化症）是一种少见病，渐冻人对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多渐冻人 处于孤军奋战的位置，得不到及时的、正确的诊治。1997年,渐冻人协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

6. 霍金不是得了渐冻人症吗，为什么还没去世

霍金精神力量强大，意志坚定。

7. 渐冻人张红的丈夫是谁

不是普通人

8. 全球渐冻人日的疾病特征

“渐冻人症”是世界卫生组织开列的五大绝症之一，“渐冻人症”医学名为肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, 简称“ALS”)，是运动神经元病（Motor Neuron Disease，简称 M.N.D）的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。ALS的发病和早期进展通常是隐匿的。患者一般会找一系列不同专业的医学专家就诊，甚至神经病学家也可能无法在病程早期识别ALS。在有临床力弱迹象出现时已有80%运动神经元消失，值得注意的是ALS病程进展速度个体间差异很大。尽管影响生存的有些因素已明确，但仍无法预测每个个体病人的病程和寿命。